Decabulle (by Papounette)

lundi 31 mars

Et toi dans tout ça ?

Il va falloir être fort ! cette petite phrase résonne encore dans ma tête comme si elle avait été prononcée hier.
On parle souvent du malade mais très peu de son conjoint. Pourtant, il est indéniable que lui aussi souffre énormément. Il est fortement sollicité de toutes parts et doit gérer de front la maladie de celle qu'il aime, tout en se battant pour tenir le choc.
On demande au conjoint d'être fort pour deux pour aider l'autre à surmonter, à vaincre cette fichue maladie. Mais Lui ? où trouve-t-il la force nécessaire ? Se demande-t-on ce qu'il ressent, ce qu'il doit encaisser ?????

Au-delà du fait indéniable que la maladie du conjoint renvoie irrémédiablement au questionnement sur sa propre mort, le conjoint souffre énormément et ne peut certainement s'empêcher de penser "et si Elle disparaissait ? Que deviendrais-je ? Quel avenir pour mes enfants ?".

 

 

Le rôle du conjoint accompagnant change du tout au tout à l'annonce de la maladie. Il doit désormais soutenir, tant sur le plan affectif que sur le plan administratif.

 

Je demande toujours à mon mari d'être présent lors des consultations médicales importantes : je suis incapable de tout entendre... Mon esprit va s'attarder sur certains points, comme paralysée, je n'entends ni ne comprends alors plus le reste de la conversation médicale. Mon mari, lui, écoute et entend la totalité du discours. Servant en quelque sorte de "tampon" entre le corps médical et moi -même, il me retranscrit les informations.

Que dire également de l'image que je lui ai renvoyée des mois durant ? Comme peut-il ne pas souffrir de me voir ainsi diminuée physiquement et moralement ?

 

Je reste persuadée que toute cette époque de traitements lourds a été beaucoup plus facile à vivre et à gérer pour moi que pour lui.

 

Lorsque mes cheveux tombaient par poignée, je savais que ce n'était qu'une période transitoire, qu'à la fin des traitements, ils repousseraient. Pour mon mari, l'image de cette femme au teint gris, aux yeux creusés et au crâne lisse s'imposait comme un violent et constant rappel de ce que nous étions en train de vivre.

 

Lorsqu'après les séances de chimio, je rentrais épuisée, nauséeuse, je savais que ce dur moment ne durerait que quelques jours. Je n'avais qu'une envie : dormir pour faire en sorte que ce passage obligé passe le plus vite possible. Mon mari, lui, devait gérer la maison, tout en culpabilisant de ne rien pouvoir faire pour me soulager. Il ne pouvait alors que constater son impuissance.

Comment nier ce décalage entre le ressenti du patient et celui du conjoint ?

Toute l'attention de mon entourage était focalisée sur moi alors que moi, j'avais un soutien certain de toute l'équipe médicale : régulièrement, il m'était possible de parler de mes angoisses avec eux, exprimer mon mal être, pleurer pour évacuer et me soulager.

 

Mon mari, lui, n'a certainement pas reçu autant se soutien. Si on venait à lui demander comment il allait, sa réponse à peine prononcée, son interlocuteur s'enquérait de ma santé, le laissant de nouveau seul avec ses angoisses et ses questionnements sur l'avenir.

Même si ma famille a tout fait pour soutenir au mieux mon mari, je reste persuadée qu'il a énormément souffert et qu'il souffre encore. Il n'y a qu'à observer combien il est inquiet à chaque bilan semestriel...

 

 

Je sais combien il aimerait que la vie reprenne "comme avant", que cet épisode traumatisant soit rangé définitivement au rang des souvenirs. Seulement, là encore, nos ressentis sont différents. Il est pour moi tout simplement impossible  d'oublier ce passage important de ma vie, même s'il est teinté de souffrances physiques et morales. Je ne peux et ne veux oublier ce que la maladie m'a appris. La vie ne sera plus jamais comme avant et je ferai en sorte, chaque jour,  qu'il en soit ainsi.  Ne plus retomber dans l'ignorance de l'autre,  ne plus savoir profiter des petits bonheurs quotidiens, ... Mon sens des priorités a été bousculé, me permettant de me recentrer. Et je n'en suis que plus heureuse.

La maladie semble aujourd'hui avoir perdu le combat sur moi (on n'est jamais sûrs de rien !), il n'en reste pas moins des dommages collatéraux.

 

 

 

Ensemble nous nous somme battus contre la maladie,
ensemble nous l'avons vaincue.
Ensemble nous construirons notre avenir.

mardi 09 octobre

Prenons note santé en main

Et oui Mesdames, le message du jour sera "Prenons notre santé en main" !
Peu importe qu'il s'agisse de votre main ou de celle de votre compagnon ! L'important, c'est de pratiquer régulièrement (tous les mois par exemple) ces petits gestes simples que sont ceux de l'(auto-) palpation.Pour savoir comment procéder, rendez-vous là.

Ne négligez pas, sous des prétextes futiles, vos rendez-vous annuels chez votre gynécologue.
Soyez attentives aux messages qui peuvent être délivrés par votre corps.
En cas de doute, n'attendez pas pour consulter ! Plus le dépistage est précoce, moins les traitements ont de risque d'être lourds, plus vos chances de guérison sont grandes.

Le cancer du sein concerne une femme sur 9 !

jeudi 04 octobre

Nous & nos enfants ; se taire ou en parler ?

Cruel dilemme pour certaines d'entre nous peut-être... A l'annonce de la maladie, doit-on, peut-on en parler à ses enfants ? En a-t-on le courage ? Vont-ils comprendre ? Quelle sera leur réaction ?

Pour ma part, je ne me suis même pas posée la question : je me devais de leur en parler !
La pire des choses auraient été de ne pas le faire. Les enfants ressentent la tension qui règne dans le foyer. Ne pas mettre de mots dessus, c'est les inquiéter d'avantage, les angoisser. Ils ne pourront comprendre le changement d'attitude des parents, au risque de culpabiliser et de s'enfoncer dans un mutisme néfaste. Leur mentir, c'est risquer de perdre toute crédibilité auprès d'eux et d'égratigner leur confiance en nous.
Je pense qu'il faut leur en parler le plus tôt possible (il faut d'abord "digérer" soi-même l'annonce). Ne pas attendre l'hospitalisation ou le début des traitements. Leur expliquer avec des mots simples que l'on est malade, que cette maladie s'appelle le cancer... Les enfants n'associent pas (encore) le mot cancer au mot mort.
Nul besoin d'entrer dans les détails si les enfants ne posent pas de question. Ces questions viennent petit à petit. Il est même quasi certain que le sujet dérangeant de la mort sera abordé. Parfois même sans ménagement, comme l'a fait Clément, alors âgé de 7 ans. Je n'ai pas cherché à lui mentir. Simplement, je lui ai dit que des médecins spécialisés allaient s'occuper de traiter au mieux mon cancer.

Parler avec eux des effets secondaires possibles des traitements. J'ai tenu à sensibiliser de suite mes enfants au fait que j'allais être fatiguée, moins patiente... Que j'allais perdre mes cheveux... mais qu'ils repousseraient à la fin du traitement.

A ma sortie de l'hôpital, juste après la mastectomie, mes enfants ont voulu voir la "cicatrice". Une façon pour eux de se rassurer, de démystifier l'acte chirurgical. J'ai accepté. Je les ai simplement avertis que cette cicatrice étant encore toute récente, ils allaient voir les fils mais que ces derniers seraient retirés sous quelques jours. Ils ont regardé. C'en a été terminé des questions. Nina (4 ans) s'est alors montrée beaucoup plus prévenante et douce, ne souhaitant pas me faire mal en me prenant, par exemple, par le cou.

J'ai aussi averti les enseignants de mes enfants. Bien m'en a pris car Clément se montrait beaucoup plus turbulent lors de mes hospitalisations. Au lieu de le punir, son institutrice le faisait parler et le rassurait.

Alors OUI, il faut en parler !
Avec des mots différents selon les âges.
Selon sa propre sensibilité.
Accepter de risquer de se prendre des questions dérangeantes en plein visage.
mais il faut en parler.

Parce que ça fait du bien d en parler...

Une nouvelle catégorie sur mon blog...

Parce que j'ai été très très émue par vos messages lors de mon post "quand est ce que tu reprends le boulot"...
Parce que NON, le mot cancer ne doit pas systématiquement être associé au mot "mort"...
Parce que Octobre est "le mois du cancer du sein" ...
Parce que tout le monde est concerné...
Parce que ce n'est pas un sujet tabou...
Parce que les recherches progressent chaque jour...
Parce qu'il ne faut pas avoir peur de de faire dépister...

Il y a une vie après le cancer !

Un reportage diffusé sur France 2 mardi dernier sur une exposition au Ministère de la santé et un livre de femmes courageuses.
OUI, il y a une vie APRES le cancer !

mercredi 12 septembre

Quand est-ce que tu reprends le boulot ?

Ça y est, LA QUESTION est posée ! Pas moyen d'y échapper !

A chaque fois que je rencontre une de mes connaissances, on s'enquiert de ma santé, de l'état d'avancement de ma reconstruction et puis, LA QUESTION  fatidique tombe ! QUAND REPRENDS-TU LE BOULOT ? (quand ce n'est pas "tu as repris le travail ?")

Au début, ça m'agaçait... et puis j'ai fini par comprendre le sens de la question : "Quand reprends-tu ta vie normale ?" sous-entendu, celle "d'avant". Il m'a fallu du temps pour saisir cette allusion, mais ça y est !

Mais autant vous ôter vos illusions tout de suite : rien ne sera plus jamais comme avant ! Je sais bien que  cela en rassurerait plus d'un  de "tourner la page", d'oublier l'épisode cancer qui a bouleversé ma vie et celle de mon entourage. Mais, pour moi, c'est purement et simplement impossible ! Cet épisode cancer fait à présent partie de moi.

Même si l'annonce de la maladie et les traitement qui s'ensuivent sont des événement stressants, je n'ai jamais ressenti un quelconque sentiment d'effondrement ou de panique, contrairement à ce qu'a pu vivre mon entourage. Je crois que, tout au fond de moi, mon instinct me disait que mon heure n'était pas encore venue et que ce n'était là qu'une épreuve de la vie. En tant qu'épreuve, je me devais d'en tirer les leçons et surtout, de les retenir.

Dès l'annonce de la maladie et  des traitement qui allaient suivre, j'ai choisi de m'en remettre à l'équipe médicale. Je leur ai fait une entière et totale confiance. Je les laissais s'occuper de mon corps pendant que je m'occupais de ma tête. A bien y réfléchir, je me demande si ce n'est pas, en partie, du fait de cet "abandon" que j'ai (re)pris autant de poids les premiers mois...

Quoi qu'il en soit, je me suis livrée à "corps perdu" dans les loisirs créatifs tandis que s'enchaînaient les examens et les traitements. Bien sûr, cela n'a pas été rose tous les jours... La chimiothérapie est bien connue pour ses effets secondaires et je n'y ai pas échappé. A la vue des cheveux sur mon oreiller, je suis allée illico presto me faire raser la tête. Je n'ai jamais porté de perruque : un simple bandana faisait l'affaire ! Je m'autorisais 3 jours d'abandon, prostrée dans mon lit, nauséeuse, après chaque perfusion de chimio. Mais le quatrième jour, je me faisais violence et reprenais mes activités.

S'ensuivit les 40 séances de radiothérapie. Moments beaucoup plus difficiles qu'il n'y parait puisque ces séances sont quotidiennes. Pas de répit 2 mois durant.

La fin du traitement, et l'annonce de la rémission, a été beaucoup plus difficile à vivre. Eprouvée physiquement, difficile de se réjouir. Mon entourage n'a pas compris. Pour eux, c'est enfin le bout du tunnel. Pour moi, une énorme source d'angoisse.

Décider de faire une entière et totale confiance aux médecins, c'était me simplifier la vie. Me dégager de cette maladie et des souffrances qu'elle engendre. La rémission, c'était un peu comme si mon équipe soignante me lâchait la main... et me laissait reprendre possession de mon corps. Sans même avoir la certitude d'être guérie. N'étant plus dans l'urgence de l'action, j'avais le temps de penser, de me retourner pour voir et comprendre ce par quoi je venais de passer. Il faut du temps pour "digérer" le cancer.

Alors que mon entourage soufflait après ces 18 mois de traitement... je pensais pour la première fois à la mort. L'avais-je réellement vaincue ? Totalement ? C'est certain ? Il ne reste plus de cellules malignes dans mon corps, là, endormies, prêtes à se développer à nouveau, profitant du fait que nous baissions les armes ? J'en avais de trop mauvais exemples autour de moi... des amies que l'on disait en rémission qui, subitement, rechutaient. Elles s'en sont aujourd'hui allées rejoindre les étoiles. Et pourquoi Elles et pas Moi ? Une question à laquelle encore aujourd'hui je ne sais répondre.

 

Dans l'épreuve, on apprend à faire connaissance avec soi-même et avec les autres. j'ai comme le sentiment d'en ressortir apaisée et sereine. Ma vie de couple s'est enrichie, mes enfants épanouis. Les petits tracas quotidiens n'ont plus la même emprise sur moi.

Le cancer, et la maladie en général, est, je pense, un révélateur de personnalité. On se surprend. On apprend à se connaître. Faire une pause pour se soigner, c'est aussi se retrouver face à soi-même et prendre le temps de réfléchir, de trouver des réponses à des questions que l'on ne se serait jamais posées : Pourquoi moi ? Quel sens à ma vie ?

Tout de suite, je me suis dit que c'était un "coup de pied aux fesses du destin"... Mon corps m'imposait de ralentir et de me poser. De me remettre en question. Le cancer m'a rappelé où étaient les vraies valeurs. J'ai comme l'impression d'avoir suivi un cours de rattrapage accéléré de Sagesse . La vie me donne là une seconde chance que je me dois de saisir et de partager.

Comment alors croire que l'on est la même après de tels événements ?

Comment même envisager de reprendre sa vie d'avant ?

Il est pour moi inconcevable de faire comme si rien ne s'était passé... comme si rien ne m'était arrivé. J'aurais comme l'impression de trahir cette Vie, ce Destin, qui m'ont offerts là une seconde chance.

Je n'en ai pas encore terminé avec ma réflexion intérieure. Je ne sais pas encore ce que je veux faire de mon avenir. Mais je sais ce que je ne veux pas !

Parachuter mes enfants à l'école ? Les reprendre tard le soir et les stresser pour qu'ils fassent leurs devoirs, prennent leur douche, dînent ? Faire rejaillir sur mon couple mon stress de la journée ? Ne plus savoir regarder une fleur éclore ? Ne plus entendre mes amis ? Courir... courir... sans savoir après quoi... mais courir...

NON ! je m'y refuse !

C'est la vie me rétorqueront certains... pourquoi devrais-je accepter cela comme une fatalité ? Le Destin m'a offert une deuxième chance. Je me dois de la saisir.

Je n'ai pas encore trouvé LA solution. Celle qui me permettrait de combiner harmonieusement mon épanouissement personnel, le bonheur de mon entourage et le confort matériel de tous. Parce qu'il ne faut pas oublier pourquoi la plupart d'entre nous se lèvent et vont travailler chaque jour. C'est bien pour apporter aux siens ce confort matériel !

Je suis encore en pleine recherche de Moi. Je pèse le pour et le contre. Calmement, sereinement.

Mon corps me rappelle chaque jour, chaque heure, ce par quoi je viens de passer. J'accepte cette douleur, non pas que je m'y sois résignée, mais parce que je sais que pour toute chose, il faut du temps.Je n'en ai pas encore terminé avec mes interventions chirurgicales. Je laisse à mon corps le temps de cicatriser, de se remettre afin qu'il soit fin prêt pour supporter  les opérations suivantes.

Alors...

Quand est-ce que je reprends le boulot ?  vous croyez franchement qu'après tout ça, je peux répondre à cette question ?

mardi 16 janvier

Créativothérapie ?

C'est quoi ce sous-titre ?

Les loisirs créatifs ont été et sont encore pour moi une bouée à laquelle je me suis accrochée tout le long de la maladie...
J'entends encore l'équipe médicale me dire que 70% de la réussite du traintement réside dans le moral de la patiente... Je ne sais si celà est avéré mais, une chose est certaine, broder, peindre, coller, scier, m'ont permis de "tenir le choc" face à des traitements et leurs effets secondaires lourds.
Le plus dur dans cette maladie, c'est que le cancer est sournois : il prend possession de notre corps sans faire de bruit... Les effets secondaires liés aux traitements pour lutter contre ce fléau, eux, sont loin d'être si "discrets"... Alors pour éviter de se replier sur soi et de "s'écouter", rien de tel que d'avoir la tête envahie de beaux projets créatifs !

alors... CREATIVOTHERAPIE !!!!!!!!!!

Commentaires

bravo a toi pour ton combat la CREATIVOTHERAPIE doit etre rembourser par la secu
bravo aussi pour le resultat belle crea
bis nad

Posté par nad, 16 janvier 2007 à 10:09

Oui, s'occuper les mains et se remplir la tête de projets fait avancer...

Posté par cpourki, 16 janvier 2007 à 12:07

je suis d'accord avec toi, pour moi broder me permet de me "vider l'esprit"!!!

Posté par mamoune, 16 janvier 2007 à 17:29